成立”欠睡一族”社群的原因

各位有睡眠呼吸中止症的病友、病友的家人，或是懷疑自己有此問題的朋友們: 我今年58歲，學校畢業後一直在軟體產業工作，平常熱愛運動，自覺身體還很健朗，但在前年一次家族旅遊的機會，因為跟我的外甥同房，他半夜被我的鼾聲吵到很難入眠，因此觀察到我似乎有在睡眠中呼吸中止的狀況 (我的老婆早已習慣戴耳塞睡覺，而且她晚上通常睡得很熟，之前也對睡眠呼吸中止症沒有特別的認識，所以雖然同房二十多年，也不曾特別注意到我有此問題!)，因為我幾年前曾經有很少的幾次半夜突然因窒息感而驚醒的狀況 (但請注意: 不是每一個有睡眠呼吸中止症的人都會發生此狀況，此狀況英文稱Choking)，因此我遂決定要好好去檢查一下我是否真有此問題，在一個多月中往返三家醫院，看了三個耳鼻喉科的醫師、兩個呼吸胸腔科醫師 (阻塞型睡眠呼吸中止症通常會經過這兩科醫師共同的診斷及處方!)，雖然每個醫師都判定我有睡眠呼吸中止症，但是他們對我所建議的治療方法都不同 (這也是我為什麼在尋求第二個醫師的意見後，還要再找第三個醫師看的原因!)，在歷經了檢查、診斷及最後治療的過程中，我自己也很用功地去了解這個疾病，包括它的成因，以及可能的治療選擇，我很慶幸我自己做了這些功課，不但省了可觀的自費治療費用，還讓自己少受了開刀之苦。

我要強調: 每個個案可能因致病成因不同而會有不同的治療選擇，開刀只是其中之一，如果是不同類型睡眠呼吸中止症中比率最高的阻塞型睡眠呼吸中止症，又會因為不同的部位阻塞，而須對不同部位做處理，而且現在的開刀方式，因醫療科技及設備的進步，又通常有多重選擇!而醫師們通常會因為醫院可供使用設備的考慮、本身所受的訓練及經驗，以及健保是否給付等的考慮，給你他們個別的建議!但是從我本身的案例可以看得出來: 不同醫師會因為某些考慮或是判斷，對同一個案可能有不同的治療判斷，甚至有一些欠缺醫德、只想賺錢的醫師會給你一些對你並不好的建議，這些故事我會在此社群慢慢與你們分享!但哪一個(或哪一些)是對病人最好的治療選擇，可能需要一些你自己的判斷；因為此病複雜的可能成因、手術本身的有效性 (如研究顯示，懸壅垂腭咽整型術的成功率通常不超過六成五，而且即使當時有效，但手術效果無法長期維持!)，以及對睡眠時阻塞部位及其動態的檢查及判斷可能有的誤失等因素，所以醫師的判斷也有可能失真，這也是為甚麼手術的選擇通常是在其他非侵入性的治療 (如使用陽壓呼吸器或是口內止鼾牙套等)失敗後的最後手段；我曾經碰到一個病友，他因為軟顎開刀，一個月沒辦法說話，近三周只能吃流質食物，經歷極大痛楚!但最後這刀對他呼吸中止狀況的改善毫無幫助，開刀前及開刀後的呼吸中止指數，完全沒有改善!

據美國一些研究估計: 男性罹患睡眠呼吸中止症的人口，約占總人口4%，而女性約占2%，而且風險隨年齡增高，老年人口中估計有25%的人有此疾病，最麻煩的是絕大部分的人尚不知自己有此疾病，睡眠呼吸中止症患者除了會因睡眠障礙造成經常性精神不濟、夜間頻尿、早晨頭痛、注意力及記憶力降低，導致工作及學習效率低下、易怒、性功能障礙，且因嗜睡而更容易發生交通及工作意外之外，睡眠呼吸中止症對我們健康其他的可能危害，更不容忽視，因為它可能造成病人暴露在更大的心血管疾病，如高血壓、心臟病(如冠心病)、腦血管疾病(如中風)，以及糖尿病等重大疾病的風險之下，有些研究甚至指出睡眠呼吸中止症病患有更高的罹癌風險，以及高出一般人二至三倍的癌症致死率；對阿茲海默症等認知功能障礙等疾病，也有加速惡化的的風險!

雖然這幾年台灣的睡眠呼吸中止症診斷及治療，在一些醫院及醫師的努力之下，有長足的進步，這可以從許多醫院，尤其是醫學中心都有特設所謂的”睡眠中心”看得出來；但是一般患者的權益，可能還是會受本身對台灣健保制度對睡眠呼吸中止症規範認識的不足 (像我就因為不瞭解健保對睡眠呼吸中止症的給付規定，而白花了不少自費的費用!)，以及本身對治療可能選擇的認識不足，而有權益受損，或是無法得到最適當治療的情形；這也是我成立此社群的主要原因，一方面我希望能與大家分享我自身的經驗，並且有系統地翻譯、整理並分享一些先進國家，尤其是美國的一些專家學者的研究結果、專業報導及衛教知識，因為我覺得台灣本身網路上在這方面所能找到的資料還有許多不足的地方，尤其是在治療睡眠呼吸中止症最主要的手段: 使用陽壓呼吸器方面，在其經驗及知識的交換及傳播上，與先進國家有顯著的落差，讓使用者有許多需要自行摸索的地方，甚至因為使用時的不適，而放棄治療，但有時候是呼吸器本身選擇或是設定的問題 (陽壓呼吸器有許多品牌、型號，各有其功能、特色，也有許多舒適性設定的選擇，面罩也有許多選擇，到底哪一種最舒適、最適合你!?)，患者本身若沒有具備這方面的知識，要靠醫師或是呼吸治療師對其施行個別衛教而獲得最舒適的使用經驗，又能有最好的治療效果，說老實話:真的很難，醫師或是呼吸治療師即使有服務的熱忱，但通常也沒有那麼多時間，給你最個人化的服務，而且，如果他們本身不是此病的病患，也可能對病人的真實感受，沒有切身的經驗，所以常常我們只能自求多福!

這裡也希望其他關心睡眠呼吸中止症的朋友或病友，也能在此分享自身之知識及經驗，讓我們這群”欠睡一族”能更健康地睡出更有精神的每一天!